赵燕：从守护一颗星到点亮一片星空

原标题：从守护一颗星到点亮一片(yīpiàn)星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题(tí)） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙(zhǎngqún)、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每(měi)一位工作顺利、生活(shēnghuó)顺心的女性没有区别。 原本，赵燕(zhàoyàn)的生活也(yě)应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻(wúshíwúkè)不在提醒我们(wǒmen)，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了一场雪。伴着(bànzhe)纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路(lù)—— 从(cóng)患有孤独症的(de)儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多(duō)的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们(wǒmen)分享着她的泪与笑，从中读到(dúdào)了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心(péixùnzhōngxīn)老师一对一(yīduìyī)给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来(chūlái)，孩子才有未来” 赵燕(zhàoyàn)和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生(wéishēng)，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了(le)。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母(mǔ)的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现(fāxiàn)他不怎么说话、走路也晚(wǎn)。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和破坏(pòhuài)等行为。 多方求医(qiúyī)后，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她(tā)试探(shìtàn)地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在(xiànzài)统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是发生于儿童早期的一种广泛性(guǎngfànxìng)发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常(chángcháng)怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对(duì)赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕(zhàoyàn)放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人(yīrén)肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐(lèlè)去遍了全县所有的(de)幼儿园，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕(zhàoyàn)不敢带乐乐出门，担心他无法控制(wúfǎkòngzhì)“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结(liǎojié)自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲(qīn)自己的额头(étóu)，赵燕猛地被拉回现实，“我把(bǎ)他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都(dōu)倾尽(qīngjǐn)所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程(guòchéng)中，赵燕逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病(jíbìng)的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的(de)指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课(yījiékè)；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐(jiàn)见成效。 “只有(zhǐyǒu)家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭(jiātíng)是这样，在兰州做(zuò)康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有(yǒu)的孩子十几岁了，还(hái)不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼(pīn)尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子(háizi)做康复训练都如此不易，更何况家乡(jiāxiāng)那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后(bèihòu)的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到民乐(mínyuè)，着手创办特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 办(bàn)一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘(zhāopìn)老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的(de)支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕(zhàoyàn)说(shuō)，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒(guāngmáng)。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日，民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “人生就是从困难到(dào)美好” 培训中心(péixùnzhōngxīn)办起来了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫(luànjiào)(jiào)，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)家庭：有的家庭因为(yīnwèi)孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给(gěi)孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个决定：不收(shōu)一分钱学费。 “资金可以(kěyǐ)想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了(le)，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有(méiyǒu)固定收(shōu)入，不收学费的(de)决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金(jiāozūjīn)，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(rén)想办法……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的(de)故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手(yuánshǒu)。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联(cánlián)的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学(bànxué)场地的问题解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大(kuòdà)了招生规模，主要(zhǔyào)招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫(nǎotān)等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子(háizi)们(men)的入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说(dìshuō)：“目前，中心的学员已增加到194名(míng)，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英(yánghǎiyīng)是最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园(yòuéryuán)实习过，觉得自己还算有(yǒu)经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也会手足无措。”杨海英(yánghǎiyīng)清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的(de)专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出(wàichū)学习、参加培训(péixùn)，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格(xìnggé)和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英(yánghǎiyīng)也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子(háizi)控制不住大小便(dàxiǎobiàn)，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能(néng)坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强(jiānqiáng)、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力成为的样子。 老师们(men)需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习，时隔10多天回去后，孩子(háizi)们从教室一窝蜂冲出来(chūlái)拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我(wǒ)想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在做对(duì)的事，确信了这件事就是在实现她(tā)的人生价值。 今年(jīnnián)5岁的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全(bùquán)，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的(de)感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快了，去年9月开始上(shàng)幼儿园。 “霖霖的基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常(zhèngcháng)孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以(suǒyǐ)观念的改变(gǎibiàn)是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会(shèhuì)看到(dào)他们的(de)努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到(dào)美好。”赵燕(zhàoyàn)的努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名(yúmíng)残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业(jiùyè)，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起“智博”这个(zhègè)名字。 “这里(lǐ)(zhèlǐ)的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释(jiěshì)校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们(men)做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能(néng)拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本(yuánběn)暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开(líbùkāi)赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功(chénggōng)考上大学。毕业后，胡锦堂选择(xuǎnzé)回到家乡。赵燕介绍(jièshào)他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额(yíngyèé)算，平均每月能拿2000元。在这里，我可以靠(kào)自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对残疾人(cánjírén)来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的(de)残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等(děng)就业(jiùyè)孵化(fūhuà)基地(jīdì)，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学(kēxué)正规的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要(yào)如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在(zài)这样的背景下诞生了。 有人坐(zuò)着轮椅在(zài)图书角静静看书，有人坐在窗边(chuāngbiān)安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的(de)公益服务(fúwù)项目拓展到成年残疾人托养照料(zhàoliào)，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的(de)杨悦告诉记者，托养中心干净舒适(shūshì)的环境、香甜可口的饭菜，让他过(guò)上了这些年来最有质量的生活。 居住(jūzhù)在托养中心的(de)残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统(xìtǒng)科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料(xīxīnzhàoliào)，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的(de)时候，她(tā)正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作(gōngzuò)的一张“截图”。她和同事每人负责8至(zhì)9名残疾人(cánjírén)，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚(ānfǔ)情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的(de)最大困难就是和(hé)残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她(tā)工作中高频次出现的情绪。 赵燕(zhàoyàn)也注意到了这一点，她给每一名新入职的护理员安排了康复保健、心理(xīnlǐ)疏导等方面的培训，面对面、手把手(shǒubǎshǒu)示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们(men)不断摸索与(yǔ)不同(bùtóng)残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多残疾人，他们都被命运(mìngyùn)不同程度(chéngdù)地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习(xuéxí)，在高墙上破(pò)开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们(men)说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子(háizi)们的(de)康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加(gèngjiā)闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。